Bogdan Falicki: Zadzwoniłem pod nr 515 320 432, który znalazłem w Internecie pod hasłem Stowarzyszenie „Pozytywka” w Augustowie. Pani odebrała telefon i rozpoczęliśmy rozmowę o Państwa działalności wspierającej osoby chore onkologicznie. Jak długo działa Wasza organizacja w Augustowie?
Katarzyna Obek: Stowarzyszenie „Pozytywka” formalnie działa od lutego 2021 roku, jako stowarzyszenie zwykłe, a od stycznia 2022 jesteśmy wpisani do KRS. To niecałe dwa lata, kiedy działamy na terenie Augustowa. Te dwa lata bardzo szybko minęły, a nasze stowarzyszenie w świadomości mieszkańców Augustowa jest coraz bardziej obecne, co mnie ogromnie cieszy. „Pozytywka” zrzesza kobiety, które chorowały, bądź w rodzinie ktoś chorował na nowotwory, dlatego czujność onkologiczna i profilaktyka jest dla nich bardzo ważna. Pragniemy dotrzeć do pacjentek, które zmagają się ze skutkami choroby, nie tylko tymi fizycznymi, ale również potrzebują po prostu porozmawiać, wyjść z domu czy się zrelaksować. Tak jak Pan powiedział, wspieramy osoby chore onkologicznie, ale też w dużej mierze nasze działania kierujemy w stronę profilaktyki, propagujemy zdrowy styl życia, organizujemy spotkania, warsztaty oraz eventy, na których namawiamy do badań profilaktycznych w kierunku różnych nowotworów. Dbamy o czujność onkologiczną. Chcemy, aby temat choroby nowotworowej przestał straszyć, a stał się przedmiotem ważnych rozmów. Zmieniamy stereotyp osób chorych na raka i pokazujemy, że nawet po takich ciężkich doświadczeniach potrafimy z uśmiechem i pięknie żyć.
B.F.: W jaki sposób jesteście w stanie pomóc osobom, które otrzymały diagnozę choroby nowotworowej?
K.O.: Współpracujemy ściśle z Białostockim Centrum Onkologii. Jest to jedyna w naszym województwie specjalistyczna placówka, która zajmuje się rozpoznawaniem i kompleksowym leczeniem chorób nowotworowych, natomiast my, jako stowarzyszenie zrzeszające pacjentki, które poznały już system, udzielamy wsparcia osobom świeżo po diagnozie, bądź w trakcie leczenia. Często diagnozę na początku odbiera się jak wyrok, przychodzi załamanie. To ważne, aby wtedy mieć przy sobie kogoś, kto może dać świadectwo, że z tą chorobą da się żyć. My pokazujemy, że z tą chorobą można żyć, a do tego jeszcze pomagać innym.
Mamy październik, Miesiąc Świadomości Raka Piersi. W zeszłym roku przeprowadzałyśmy akcję Pozytywny Październik. W tym roku również planujemy szereg spotkań i eventów, w których będziemy promować profilaktykę raka piersi. 22-go października 2022 r. będziemy brały udział w II Ogólnopolskiej Konferencji dla pacjentek w trakcie i po leczeniu raka piersi. „Chcę być świadoma i wiedzieć więcej”. Jesteśmy też współorganizatorkami tej Konferencji, wystąpimy w roli prelegentek i opowiemy o swoich doświadczeniach związanych z chorobą, co w nas zmieniła i czy udało nam się wrócić do życia sprzed choroby. Wzorem z zeszłego roku przygotujemy wystawę fotografii, dzięki której poznamy Nieznane Oblicze Patomorfologii.
B.F.: Na czym dokładnie polega współpraca z BCO?
K.O.: Obecnie współpracuję z Breast Cancer Unit przy BCO i odpowiadam za kontakt z Podlaskim Związkiem Lekarzy Pracodawców Porozumienie Zielonogórskie w zakresie zgłaszania pacjentek na badania profilaktyczne w obrębie piersi, na terenie powiatu augustowskiego. W ramach programu, który jest przeznaczony dla Pań w wieku od 50 – 69 lat i które nie miały wykonanej mammografii w ciągu ostatnich dwóch lat. Panie te na badanie zgłasza lekarz POZ przez Platformę bezpośrednio do BCO. Wtedy rejestratorki medyczne na bieżąco kontaktują się z pacjentkami i umawiają na badanie lub wizytę w Poradni Chorób Piersi. Od tego czasu to już Białostockie Centrum Onkologii pilnuje terminów mammografii i co dwa lata przypomina o badaniu. Przez platformę mogą być zgłaszane również pacjentki w innym przedziale wiekowym, u których występują dolegliwości w obrębie piersi (guz, wyciek, wciągniecie brodawki). Platforma działa od roku i lekarze już zgłaszają w ten sposób pacjentki. Zależy mi na tym, aby kobiety o takiej możliwości w zakresie badań profilaktycznych i interwencyjnych wiedziały i z niej korzystały.
B.F.: BCU – Breast Cancer Unit – po angielsku brzmi obco. Co oznacza ten skrót?
Centrum Chorób Piersi (Breast Cancer Unit). BCU w Białostockim Centrum Onkologii zapewnia kompleksową opiekę chorym na wczesnego i zaawansowanego raka piersi. Niesie fachową pomoc pacjentkom z rozpoznanym rakiem piersi na bardzo wysokim poziomie. Chorymi od początku zajmują się koordynatorki leczenia onkologicznego, które umawiają pacjentki na badania, ustalają terminy wizyt i konsylium oraz ułatwiają kontakt z lekarzami. To bardzo istotne, zwłaszcza na początku leczenia, kiedy to poczucie zagubienia i ogrom informacji przytłacza. Wraz z Panią Dyrektor BCO Magdaleną Borkowską, (augustowianką) zależy nam, aby pacjentki z podejrzeniem raka piersi, ale też innych chorób nowotworowych, jak najszybciej trafiały na dalszą diagnostykę do Centrum Onkologii w Białymstoku. Pandemia spowodowała, że do Centrum częściej trafiają osoby z zaawansowanym nowotworem. Z doświadczenia też wiem, że pacjenci, którzy dowiadują się o podejrzeniu nowotworu czują się bezradni, nie wiedzą, do kogo mają się zwrócić i gdzie dalej szukać pomocy. Przez te dwa lata działalności „Pozytywki” miałam kilkadziesiąt telefonów z prośbą o pomoc i informację. Na szczęście, znając już procedurę robiłam wszystko, aby taka osoba jak najszybciej trafiała na dalszą diagnostykę i leczenie, bo w chorobie onkologicznej tak ważna jest szybko postawiona diagnoza i rozpoczęcie leczenia.
BF.: W trakcie naszej rozmowy telefonicznej powiedziała Pani, że choroba onkologiczna jednego członka rodziny skutkuje – w jakimś stopniu – zakłóceniem życia całej rodziny. Powiedziała Pani, że cała rodzina choruje. Jak należy to rozumieć?
K.O.: Choroba nowotworowa jest ogromnym obciążeniem psychicznym zarówno dla osoby chorej jak i rodziny. Czujemy się bezradni w momencie diagnozy, ponieważ nikt nie jest przygotowany na taką wiadomość. Każdy z rodziny na swój sposób przeżywa te emocje. Długotrwałe leczenie niesie za sobą wiele trudnych sytuacji, a sposoby ich rozwiązywania i umiejętność prowadzenia rozmów są indywidualne dla każdej rodziny. Dlatego nie mam na to żadnej gotowej recepty. Jeśli pacjent i rodzina sobie nie radzi, najlepiej jest skorzystać z wsparcia psychoonkologa, które jest zapewnione w trakcie leczenia.
B.F.: Czy ma Pani jakieś szczególne przesłanie, apel do osób, które już wiedzą, że chorują onkologicznie. Co – oprócz terapii zaleconej przez lekarza, kolejnych badań i kontroli – może pacjent dla siebie zrobić w aspekcie działalności „Pozytywki”?
K.O.: Każdy choruje na swój sposób, ale polecam Terapię Simontona, w której miałam możliwość uczestniczyć. Dzięki tej terapii nauczyłam się czerpać radość z życia pomimo choroby, radzenia sobie z poczuciem lęku i stresu. Niezależnie od dolegliwości czy stanu zdrowia, staram się mieć energię do życia w chwili obecnej. Nie zamierzam tracić ani jednego dnia. Spełniam się przez działanie. Pomagam i wspieram. Do tego mam przy sobie drużynę wspaniałych kobiet, które też przeszły przez leczenie onkologiczne, dlatego tak świetnie się rozumiemy, bo ludzie zdrowi, nie są w stanie zrozumieć istoty tej choroby. Siedzenie godzinami i czekanie na swoją kolej na korytarzach szpitala onkologicznego uczy pokory i cierpliwości, a kolejne etapy leczenia hartują na cierpienie i bezradność sytuacji. Ale kiedy wydaje się, że jesteś już na skraju swojej wytrzymałości okazuje się, że wyzwala się w Tobie tyle energii i siły, o których nawet nie miałaś pojęcia. To jest moc, którą można przekuć na coś dobrego, na to żeby nie skupiać się tylko na sobie, by pomagać innym.
B.F.: Wyobrażam sobie, że osoba z diagnozą choroby nowotworowej może mieć problem z kontaktem z kimś, kto nie jest onkologiem, a wolontariuszem i kto podobnie jak sama dzwoniąca zmaga się ze swoją chorobą. A może to właśnie ośmiela osoby dzwoniące, licząc na wspólnotę przeżyć i empatię rozmówcy? Bo trzeba przyznać przed sobą, że się samej nie daje rady?
K.O.: To tak nie jest. Ludzie zgłaszają się do nas z różnymi problemami. Na początku diagnozy dzwonią, bo przeraża ich system służby zdrowia. Upewniają się, że ich leczenie idzie właściwym torem. Nie zawsze ufają lekarzowi, szukają potwierdzenia, że jest tak jak powinno. Jeśli jest to podejrzenie nowotworu, pomagamy dostać się jak najszybciej do specjalisty, a kiedy potrzebują wsparcia, to również takie otrzymują. Osoba chora na nowotwór jest ciągle tym samym człowiekiem, co wcześniej. Ma to samo poczucie humoru, te same zainteresowania, chętnie pójdzie na spacer czy do kina. Panuje stereotyp chorej na raka, jako osoby bezradnej, osłabionej, która źle wygląda i tylko czeka na najgorsze. Tak nie jest. Nie bójcie się osób chorych, rozmawiajcie i dzwońcie do nich. Nie udawajcie, że ich nie ma albo, że są niewidoczne. Rak dominuje życie, nie chcemy być jeszcze piętnowani przez społeczeństwo. Mam nadzieję, że „Pozytywka” dociera zarówno do chorych, którzy się wstydzą swojej choroby, jak też do tych, którzy uważają, że chory na raka powinien dręczyć się i siedzieć w domu. Wierzę, że w końcu uda się zmienić myślenie o tej chorobie, zarówno u chorych jak i zdrowych osób.
BF.: Jak trafiła Pani do Stowarzyszenie „Pozytywka”? Niesie Pani pomoc osobom zgłaszającym się do "Pozytywki", a czy ma Pani także własną historię związaną z walką z chorobą nowotworową?
K.O.: Na pomysł założenia Stowarzyszenia wpadłam jeszcze w trakcie choroby. Miałam takie poczucie, że skoro zachorowałam i przeszłam przez tak ciężkie leczenie, mogę to doświadczenie przekuć w działanie na rzecz promocji badań profilaktycznych. W końcu to one uratowały mi, a na pewno przedłużyły życie. Wcześnie wykryty nowotwór nie jest wyrokiem. Oczywiście pozostaje lęk przed nawrotem choroby, bo w dalszym ciągu jestem w terapii, ale działanie w „Pozytywce” daje tyle satysfakcji i poczucie spełnienia, że właśnie z tego czerpię energię.
B.F.: Termin publikacji naszej rozmowy nieprzypadkowo ma miejsce w październiku. To miesiąc świadomości raka piersi. Proszę powiedzieć Czytelnikom, jakie działania, akcje społeczne zaplanowało Stowarzyszenie "Pozytywka", aby przybliżyć swoją ofertę niesienia pomocy mieszkańcom Augustowa. Rozmowa z Panią opublikowana w jedynej gazecie ukazującej się w Augustowie w wersji papierowej, też może być częścią takiej akcji społecznej.
K.O.: Tak jak już wcześniej wspomniałam, w Białymstoku będziemy brały udział w Konferencji dla kobiet w trakcie i po leczeniu raka piersi. W ramach Pozytywnego Października planujemy spotkania i warsztaty w szkołach i zakładach pracy, a oprócz tego będzie jeszcze kilka wydarzeń promujących badania profilaktyczne. Jesteśmy w fazie przygotowań, więc nie chcę zdradzać szczegółów. O wszystkich wydarzeniach będziemy informowały na naszym profilu na FB, dlatego serdecznie zapraszam do śledzenia naszego fanpage’a. Jest wiele osób, firm i instytucji wspierających „Pozytywkę” i nasze działania, wierzę więc, że wszystko się uda.
Korzystając z okazji chciałam serdecznie podziękować Pani Dyrektor Białostockiego Centrum Onkologii Magdalenie Borkowskiej, Panu Burmistrzowi Miasta Augustów Mirosławowi Karolczukowi, Pani Dyrektor Augustowskich Placówek Kultury Pani Annie Jastrzębskiej, Panu Józefowi Wiszniewskiemu, właścicielowi firmy Ślepsk, Panu Bogusławowi Samelowi, Prezesowi Społem Augustów, Pani Dyrektor Sanatorium Uzdrowiskowego Augustów Renacie Mieczkowskiej - Lewoc, i wielu innym, których nie sposób nawet wymienić.
Dziękuję za rozmowę, Bogdan Falicki
Napisz komentarz
Komentarze